Дети «на своей волне»

В Коми системно сопровождают пациентов с РАС с акцентом на социализацию и поддержку семей

Представьте: мальчик пяти лет уверенно набирает на клавиатуре английские слова, но не может ответить на вопрос «как тебя зовут». Девочка в шумопоглощающих наушниках не замечает никого вокруг. А малыш, который отказывается от любой еды, кроме хлеба с определенным запахом, ведет маму за руку к витрине булочной – потому что только так может объяснить, чего хочет.

Это не странности воспитания. Это реальность семей, где растет ребенок с расстройством аутического спектра (РАС). В преддверии Всемирного дня распространения информации об аутизме заведующая детским отделением «Коми республиканской психиатрической больницы» Мария Ситтер рассказала «Республике», как научиться жить с этим не как с болезнью, а как с особенностью.

«Три кита» аутизма

Мария Ивановна работает с детьми с РАС уже почти двадцать лет. Она сразу развеяла стереотип о «странном молчуне»:

– На самом деле расстройство аутистического спектра – это крупное нарушение нервно-психического развития. Для него характерны три основных проявления. Это нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и поведенческие двигательные стереотипы, – перечислила врач.

Чаще всего родители замечают неладное после полутора-двух лет. До этого малыш мог развиваться обычными темпами, а потом… словно уходит в себя.

– Ребенок оказывается не в общем кругу детей, а один, сам по себе. У него не получается сюжетная игра, он не откликается на имя, не реагирует на обращенную речь. Если ему что‑то надо, он не говорит «дай мячик», а использует речевые штампы. Например, произносит фразу из мультика, которую слышал неделю назад.

Классический симптом – эхолалия. На вопрос «как живешь?» ребенок ответит «живешь». Нет и указательного жеста. Даже ребенок с умственной отсталостью мычанием или мимикой покажет, чего хочет. А малыш с РАС может просто взять взрослого за руку и отвести к предмету, который его заинтересовал. И в большинстве случаев таким человеком будет мама.

Таблетки – на втором плане

Многие уверены: психиатр – это врач, который лечит «таблетками». Мария Ситтер решительно опровергает и этот миф.

– В наше отделение дети поступают со всей республики. Чаще всего цель госпитализации – диагностика и уточнение диагноза для медико-социальной комиссии. Лечение РАС имеет два этапа. Первый – немедикаментозный. Мы стремимся помочь ребенку комплексно: работают логопеды, дефектологи, нейропсихологи, поведенческие терапевты.

Адаптироваться во внешних условиях ребенку помогает прикладная поведенческая терапия (АВА-терапия). Метод обучает новым навыкам, тому, что другим дается само собой: говорить, смотреть в глаза, просить, играть.

– Медикаментозное лечение подключается только тогда, когда к аутистическим проявлениям добавляются агрессия, аутоагрессия (когда ребенок вредит себе), выраженная эмоциональная неустойчивость. Это вспомогательная мера, – подчеркивает заведующая.

Отделение рассчитано на 50 коек, примерно треть пациентов – дети с РАС. Для таких малышей круглосуточная госпитализация – стресс. У них часто выражен «синдром тождества»: потребность в постоянстве.

– Большинство родителей заранее находят жилье и приводят ребенка на режим частичной госпитализации. В среднем это занимает две‑две с половиной недели.

Их миры

Рассказывая о своих маленьких пациентах, врач буквально оживает – столько в ее голосе теплоты и уважения к этим необычным мирам.

– У нас был мальчик, который по запаху выбирал хлеб определенного производителя. Водил родителей в булочную и нюхал стеллажи, пока не находил привычный запах. А одна девочка всегда ходит в наушниках, чтобы заглушить звуки, и с рюкзачком, в котором строго определенные игрушки. Может говорить отдельные фразы, частично выходить на контакт, но в основном она «на своей волне».

Стереотипное поведение может проявляться и в еде: кто‑то ест только белое, кто‑то вылавливает из супа определенные ингредиенты. Постепенно, благодаря АВА-терапии, родителям удается расширять рацион.

– У каждого ребенка своя картина мира в голове. Одна девочка везде и во всем видела коров. Собирала их коллекцию, расставляла на любой поверхности, выполняла с ними простые манипуляции. Для нее это было естественно.

При этом аутизм вовсе не равен умственной отсталости. Мария Ситтер поясняет:

– Бывает снижение интеллекта, а бывает высокофункциональный аутизм – синдром Аспергера. Такие дети могут учиться по обычной программе, заканчивать институты, работать в сферах, не требующих активного социального общения. Проблема в другом: они не считывают эмоциональный подтекст, их сенсорная чувствительность запредельна. Яркий свет, шум, многолюдные помещения – для них это пытка.

Родители: от отрицания к принятию

– Бывает, родители не признают интеллектуальное снижение и настаивают на обучении в обычной школе, хотя объективно ребенок не потянет программу. Но мы всегда даем заключение, а выбор формы обучения – за семьей, – говорит врач.

Чаще, по ее наблюдениям, люди приходят уже с пониманием ситуации.

– Мы живем на севере, привыкли к низким температурам. Так и родители учатся жить с тем, что у них такой ребенок. Принимают это как данность.

Однако стадия отрицания все же случается.

– Не разговаривает, не идет на контакт, но зато знает английский алфавит и печатает на компьютере в пять лет. Родители могут считать это гениальностью, – рассказывает врач. – Но это проявление стереотипного поведения, как и заучивание фраз из мультиков. Тем не менее, чаще всего люди принимают ситуацию и оформляют детям инвалидность.

Она дает реальную возможность помогать: получать льготы, оплачивать занятия с сенсорной интеграцией, поведенческую терапию.

«Мама и ребенок – две разные личности»

Родители детей с РАС живут в состоянии марафона. Мария Ситтер признается, что раньше чаще видела признаки выгорания, сейчас – реже.

– Родители могут вести себя агрессивно, но за этим – усталость. Я советую маме сепарировать себя от ребенка. Пока он занимается со специалистами, пусть она занимается собой. Есть мамы, которые не готовы оставить малыша ни на минуту, ходят за ним по пятам. А бывает, что без мамы ребенок прекрасно справляется, не кусается, не грызет скамейку. Мы тактично предлагаем маме погулять. Ведь если ему не давать пробовать взаимодействовать с миром самостоятельно, как он научится? – отмечает она.

В идеале, подчеркивает психиатр, мама должна понимать: она и ребенок – это две отдельные личности. У родителей должна быть своя жизнь.

– Сейчас в интернете есть поддерживающие группы, можно обратиться к психологу онлайн. Социальная среда устроена так, чтобы мама не замыкалась в своей проблеме. Это замечательно, – уверена врач.

Что будет после нас?

Один из самых страшных родительских вопросов: «А что будет, когда меня не станет?» Мария Ситтер отвечает на него честно:

– Во многих городах создаются тренировочные квартиры, где молодые люди с аутизмом учатся самостоятельной жизни. В Коми пока такого нет. Но есть региональный ресурсный центр, который помогает выстраивать диагностический маршрут для каждого ребенка индивидуально.

В выборе детского сада и школы родители тоже получают поддержку.

– Мы всегда рекомендуем ту или иную образовательную организацию. В Сыктывкаре есть компенсирующие сады, логопедические группы. Если ребенок не агрессивен, не рушит все вокруг, почему бы ему не взаимодействовать с обычными сверстниками? – рассуждает врач. – Межведомственное взаимодействие налажено, специалистов хватает.

«Тянуло именно сюда»

Мария Ситтер работает в больнице с 2008 года. На вопрос, почему выбрала детскую психиатрию, ответила:

– На пятом курсе медицинской академии у нас был замечательный преподаватель цикла психиатрии – Жанна Коротаева. Ее клинические примеры меня увлекли. Интернатуру я уже целенаправленно проходила в психиатрической больнице. Когда главврач меня спросил, в какое отделение хочу, появилась мысль: «А тут ведь и детское есть». Как будто интуитивно, от Вселенной, пришел ответ.

Здесь ее держит многозадачность, ответственность и удивительные пациенты.

– Самое трудное в работе – избыток документации. Иногда из-за нее не хватает времени на коммуникацию с семьями. А самое радостное – именно общение с детьми. Они все такие разные, интересные.

Свободное время Мария Ситтер проводит необычно. С 1998 года она танцует в ансамбле эстрадного танца «Сполохи», занимается йогой и даже преподает ее. С друзьями организовала волонтерский экологический театр «Зеленый ежик»: они ходят в школы и детские сады и в форме сказок рассказывают, зачем сортировать мусор. К тому же врач замужем и воспитывает двоих детей.

Аутизм – не приговор

– Главный посыл родителям: вы действительно можете влиять на ситуацию, – подводит итог Мария Ситтер. – Не сравнивайте своего ребенка с другими. У каждого своя картина мира, свой темп.

Она уверена: детей с РАС становится больше не потому, что их больше рождается, а потому, что их научились замечать. Раньше родители не знали, куда идти, и оставались один на один с проблемой. Сегодня есть диагностика, есть специалисты, есть поддержка.

– Родители детей, которые попадают к нам, уже прошли много этапов. Они понимают: аутизм – это не приговор. Это особенность, с которой можно и нужно жить, развивая ребенка и не забывая о себе.

Купава ВОЛКОВА

Фото автора