Ты сможешь!

Волонтерский проект помогает онкобольным бороться за жизнь

Многие пациенты, услышавшие диагноз «онкология», проваливаются в черную дыру отчаяния. В такие моменты огромную роль может сыграть простая человеческая поддержка. Те, кто справился с этой страшной болезнью, понимают, насколько важно психологическое сопровождение пациента в самое трудное для него время. Три сыктывкарки – Эльвира Илатовская, Ольга Курсова и Екатерина Соболева, пережившие болезнь, объединились, чтобы помочь женщинам с диагнозом «рак груди». Презентация волонтерского проекта «Ты сможешь!» прошла в Общественной палате Республики Коми 11 февраля.

Позитивное пространство

– Проект «Ты сможешь!» – мы позволяем себе называть его региональным благотворительным проектом – был придуман три года назад. Каждая из нас услышала страшное слово «рак» и прошла трудный путь борьбы за жизнь. Когда человек смотрит смерти в глаза, он понимает, для чего он живет. Для того, наверное, чтобы не просто пройти этот путь, а помочь другим и вдохновить их, – открыла презентацию координатор проекта Эльвира Илатовская.

Своей задачей инициаторы проекта считают создание позитивного пространства для тех, кто узнал о болезни.

– Общественное мнение стереотипно и утверждает: «рак = смерть». Но это далеко не всегда приговор. Онкология – тяжелое хроническое заболевание, которое требует постоянного внимания. Мы понимали, что втроем не способны решать глобальные вопросы «Красного Креста», помогать лекарствами, деньгами и прочим. Мы просто подумали, что должны создать сообщество, в котором женщины, когда они встречаются с этой болезнью, смогут почувствовать поддержку. Ведь последствия всегда очень тяжелые – после химиотерапии выпадают волосы, лицо остается без ресниц и бровей. Многие пациентки закрываются в себе. Мы предложили им безопасное пространство, в котором они могут быть самодостаточной личностью, – продолжила Эльвира Илатовская.

Было понимание, что для этого надо переключить внимание пациенток на позитив. Авторы проекта занялись организацией бесплатных мастер-классов и творческих встреч, чтобы больные сублимировали свою энергию в творчество. Координатор проекта призналась, что соратницы даже не ожидали такого количества предложений о помощи. Руку поддержки протянули самозанятые, предприниматели, эксперты, волонтеры.

– Потенциал гражданского общества в нашей республике очень высок. И наш проект обрел силу, – подчеркнула Эльвира Илатовская.

Более тысячи участников

С помощью волонтеров был реализован фотопроект «Ты сможешь!». Его участницы – женщины с диагнозом «онкология» – в красивых нарядах, с макияжем и прическами запечатлены на красочных плакатах. Бесплатную фотосессию провел студент Сыктывкарского университета. Плакаты развесили в поликлиниках, в онкологическом диспансере. Вскоре такой же фотопроект был запущен в Ухте. Сейчас создано уже более двадцати мотивационных плакатов с историями женщин, борющихся с онкологией.

В связи с тем, что Екатерина Соболева переехала в Санкт-Петербург, проект стал развиваться и в северной столице. Там участницы объединились с федеральным движением «Ловлю эмоции», встречались с писательницей Дарьей Донцовой, которая пережила множество онкологических операций и сумела выздороветь.

– У нас есть группа ВКонтакте, где мы выкладываем анонсы и отчеты о мероприятиях, пишем истории. Есть рабочий чат. Благодаря этому проект объединил уже более тысячи участников, – отметила Эльвира Илатовская.

В числе других публичных акций движения – документальный фильм «Путь бабочки» о жизни онкобольной (презентация прошла в центре досуга и кино «Октябрь») и издание книги. Тираж передали в онкодиспансер. Как подчеркнула координатор проекта, книги являются мощным подспорьем в лечении.

– Когда мы в первый раз приехали в онкодиспансер вешать плакаты, в женском отделении рядом с постом сидела очень красивая молодая женщина с глазами испуганного маленького олененка. Я поняла, что она приехала сюда умирать. Мы ей показали плакаты и рассказали, что мы тоже здесь лежали, прошло десять лет, и мы живы. Для нее это стало спасительной соломинкой: «значит, я не умру, так же пройду операцию, химиотерапию и буду дальше жить». Это доказывает, что мы движемся в правильном направлении, – рассказала Эльвира Илатовская.

На исцеление – минимум год

Самой важной, ключевой составляющей проекта является психологическая поддержка пациентов. Такая группа под названием «Рассвет» работает с 2023 года. Участница проекта, консультант-волонтер, психолог Ольга Курсова подробно рассказала об этом направлении работы.

– Рак окружен мифами о смертельности и заразности этой болезни. Эти мифы необходимо развеивать. Первые три месяца я вела занятия одна, но потом поняла, что не справляюсь, потому что это очень ресурсозатратное дело. Спросила коллег, кто бы хотел присоединиться к этому процессу на благотворительной основе. На сегодня у нас уже восемь постоянных психологов-волонтеров. Занятия проходят еженедельно. В основном наша аудитория – это те, кто находится в стадии устойчивой ремиссии, они справились с заболеванием. А есть люди, которые находятся в так называемой первичной стадии. Это самая сложная социальная категория, они только-только узнали о своем диагнозе и проходят так называемую терапию горевания. Как правило, они находятся в медицинском учреждении. Надо понимать, что путь исцеления от онкологии – минимум год. Это действительно очень длительный путь исцеления. Люди теряют волосы, становятся внешне очень уязвимы и не готовы выходить в социум. А мы фотографируем, показываем, что мы есть и активны. И это является безусловным ограничением для какой-то категории людей, которые не хотят показываться в группе поддержки. Многие даже держат свой онкологический диагноз в тайне. Мы поняли: раз гора не идет к Магомеду, значит, Магомед идет к горе. Обратились к представителям онкологического диспансера с просьбой, чтобы нам дали возможность проводить занятия с нашей целевой аудиторией – первично поступившими пациентами, проходящими острую фазу лечения. Это будет закрытое пространство.

Нужен онкопсихолог

По словам Ольги Курсовой, достигнута договоренность проводить такие группы поддержки в медицинском учреждении (на Гаражной, 4) на благотворительной основе раз в неделю. При этом волонтеры готовы работать и с более тяжелыми больными, ведь психологической помощи они не получают – в республиканском онкологическом диспансере ставка онкопсихолога не предусмотрена, подчеркнула психолог-консультант проекта.

Главный внештатный психолог Министерства здравоохранения Коми Екатерина Исупова подтвердила, что такой кадровый пробел в онкодиспансерах республики действительно существует. Хотя, например, в Кирове и Архангельске, в Татарстане психологи в онкодиспансерах есть, не говоря уже о крупных федеральных онкоцентрах.

Модератор мероприятия, доктор медицинских наук Наталья Кораблева пояснила, что отсутствие ставок – не локальное упущение, а следствие федерального порядка оказания помощи по профилю «онкология».

– Главный врач как юридически ответственное лицо не имеет права сам ввести ставку, для него это будет нецелевым расходованием средств, – отметила она.

Заместитель главного врача по хирургии Коми республиканской клинической больницы, член Общественной палаты РК Алексей Перминов предложил обратиться за поддержкой к Правительству республики:

– Психологическая помощь является социально значимой, и при отсутствии ставки в федеральном порядке она может финансироваться из бюджета региона или за счет хозрасчетной деятельности медучреждения. Тут нужна поддержка не министерства, а Правительства Коми.

В процессе обсуждения общественники нашли и другие варианты решения этой проблемы. Например, руководитель Ассоциации ТОС Коми Дмитрий Сизев предложил помощь в написании грантового проекта. На средства гранта можно оплачивать работу приглашенных психологов.

А пока пишется грант, будет проводиться большая информационная работа: через ресурсы общественных приемных республики, проект «Здоров 11» и газету Республиканского врачебно-физкультурного диспансера. Так о проекте «Ты сможешь!» узнают во всех уголках республики.

– Сегодня мы обращаемся к представителям власти и общественности: давайте двигать проблему. Пусть онкопсихолог появится через пять лет, но он появится и спасет, даст ресурсы тем, кто впервые придет в онкодиспансер. Давайте маленькими шагами начинать и пробовать. С 2023 года мы не предполагали, что столько сможем сделать на простом человеческом энтузиазме. Мы сами вкладывали деньги, время, связи, социальный капитал. У нас есть личная боль, которую мы прожили. Если онкопсихолог появится через пять лет – значит, мы здесь собрались не зря. В первую очередь не для себя, а для тех, кто когда-то пройдет эту историю. Ради этого мы живем на Земле. Мы очень хотим, чтобы те, кто услышит слово «рак», не были в состоянии, в котором были мы, когда нам было больно, плохо и одиноко, – резюмировала Эльвира Илатовская.

Галина ВЛАДИС

Фото автора и из группы проекта в соцсети