Екатерина Данилова: «Условия для образования незрячих детей создаются медленно»

На базе сыктывкарской школы №18 наладили процесс обучения детей с нарушением зрения, а в сыктывкарском педколледже имени Куратова открылась группа подготовки педагогов коррекционного образования, ее слушателями стали незрячие студенты. Эти позитивные изменения в инклюзии стали возможны благодаря усилиям многих людей, но чтобы процесс тронулся с мертвой точки, необходим был человек, который его запустит. Таким человеком в Коми стала руководитель республиканской ассоциации семей, имеющих детей с инвалидностью, «Журавлик», тифлопедагог и тифлопсихолог Екатерина Данилова. О том, что заставило ее взяться за это трудное дело и как она оценивает ситуацию с образованием незрячих сегодня, она рассказала в интервью «Республике».

– Помимо основной работы преподавателя института иностранных языков СГУ, у вас достаточно и других профессиональных компетенций и общественных нагрузок. Вы – координатор российско-американской социальной программы «Access» по бесплатному обучению английскому языку детей из социально незащищенных слоев населения, секретарь республиканской ассоциации преподавателей английского языка KOMELTA, эксперт Национальной ассоциации преподавателей английского языка NATE, член общественного совета министерства образования. Что заставило вас получить еще и профессию тифлопедагога и тифлопсихолога и заняться продвижением инклюзивного образования в школах?

– Заняться этим меня заставила личная ситуация. В 2008 году у меня родилась дочь Таня. Родилась здоровым, доношенным ребенком. Но, когда Тане было два месяца, на осмотре окулист мне сказала: «Ребенок слепой и видеть не будет». Вот так, без всякой подготовки и слов утешения – буднично и просто. Что было дальше, я не помню – как вышла из кабинета, что делала потом. Нет, я не теряла сознания, потому что у меня на руках был ребенок, но что-то произошло, словно я в пустоту какую-то упала, темную и беззвучную. Потом было долгое ожидание вызова в московский институт глазных болезней имени Гельмгольца. Это было очень страшное для меня время. В институте поставили диагноз «амавроз Лебера». Это очень редкое генетическое заболевание. Где-то какая-то поломка гена у меня, у мужа – и ребенок родился незрячим. Причем мы оба здоровы, и в браке с другим партнером этого бы не произошло. Чтобы два человека с такими генными особенностями нашли друг друга – это один шанс на миллион. Но это произошло. Поневоле поверишь в судьбу.

Поняв, что медицина бессильна, я начала лихорадочно искать ответ на вопрос: «Что теперь делать? Как с этим жить и мне, и ребенку?» Позвонила в общество слепых, но и там поддержки не нашла. «Приходите, когда ребенку исполнится 18 лет. Мы занимаемся реабилитацией только с этого возраста», – ответили мне на том конце провода. В министерстве образования, куда я обратилась, чтобы узнать, есть ли у моего ребенка какие-то перспективы на образование, мне ответили: «В республике нет специалистов по работе с незрячими детьми. У нас договор с Липецком. Незрячих детей мы отправляем туда на обучение».

Как слепого ребенка оставить одного в чужом городе, среди чужих людей? Этого я даже представить не могла. В общем, чтобы понять, как с этим жить, в 2009 году я поехала в Москву учиться на тифлопедагога. Там я встретилась с корифеями российской тифлопедагогики – Борисом Тупоноговым, Любовью Плаксиной и Венерой Денискиной. С Венерой Закировной я до сих пор общаюсь по скайпу.

Эта учеба мне тогда стала большой моральной поддержкой. Мы посещали детсады, школы, интернат для незрячих. Сначала я постоянно плакала, потому что больно было представить, что Таня будет жить так же, как эти дети. Но постепенно стала понимать, что и незрячие могут жить полноценно, насколько это возможно. Я видела, что они сами передвигаются по Москве – кто с тростью, кто с собакой-поводырем, ездят в метро, учатся. Там я поняла, что не одинока в своей беде. С нами училась мама незрячего ребенка. У нее – свой сайт, благодаря которому она морально и советами поддерживает таких же, как она. Очень воодушевила меня доктор наук Венера Денискина. При своих серьезных проблемах со зрением она востребованный в масштабе страны специалист. Глядя на нее, я поняла, что моя Таня тоже может стать такой же.

– Решение создать родительскую ассоциацию «Журавлик» возникло в результате этой учебы?

– Конечно, опыт, полученный там, сделал меня намного увереннее. Но все же решающую роль сыграла моя встреча с руководителем республиканского общества инвалидов Маргаритой Колпащиковой. Общество инвалидов пригласило на семинар для педагогов специалиста по инклюзивному образованию из Америки, и мне предложили быть переводчиком. На том семинаре я впервые услышала про инклюзивное образование. И с того момента меня буквально понесло в эту сферу. Венера Денискина мне настоятельно рекомендовала, когда дочь подрастет, отдать ее в школу для незрячих. Там, мол, ее многому научат. А тут я поняла, что можно никуда не отправлять ребенка, можно учиться здесь. Чтобы легче было продвигать инклюзивное образование, Маргарита Колпащикова предложила мне создать и возглавить работу родительской ассоциации. Тогда в КРО ВОИ шла очень бурная работа, разрабатывались и реализовывались новые проекты, а направление работы с детьми с инвалидностью «провисало».

Организация «Журавлик» была создана в 2011 году. Мы проводили много заседаний, встреч, вместе пробивали тему организации обучения незрячих детей в Сыктывкаре. Но сдвинуть с места тяжелую бюрократическую машину было непросто, поэтому я параллельно начала отрабатывать вариант переезда туда, где мой ребенок мог бы учиться спокойно среди таких же, как она, детей. Таня к тому времени уже пошла в первый класс, и мне приходилось по десять раз в день бегать в школу: утром отвести ее, потом прибежать, чтобы перевести из одного кабинета в другой, покормить.

В феврале 2016 года я выставила свою квартиру на продажу в надежде продать ее и уехать на ПМЖ в Липецк, где есть школа для незрячих детей. Но квартира никак не продавалась, рынок недвижимости стоял. А летом 2016 года у меня обнаружили доброкачественную опухоль головного мозга, и мне пришлось лечь на операцию. Болезнь затормозила меня на полном ходу. А после операции переезжать куда-то стало уже страшно. Все-таки здесь родственники, друзья, социальные связи.

– Но тем не менее Таня уже ходила в школу. Значит, преподавание все же велось?

– Да, в то время, когда Таня пошла в школу, там уже учились два незрячих ребенка – Аня и Саша. Принять этих детей обязал суд, в который обратились родители из общественной организации «Особое детство». Но все же школа тогда еще не была готова обеспечить им полноценный образовательный процесс. Саша сейчас уже окончил девять классов и даже поступил в Сыктывкарский политехнический техникум, а родители Ани уехали жить в Питер, поближе к специализированной школе.

Еще до поступления Тани в первый класс, когда я как общественник приходила в школу, изучала ситуацию с обучением незрячих детей, я видела, что Саша учился всегда отдельно от других детей: все дети идут в класс, а он с учителем – в отдельный кабинет. Я представляла, что думают обычные дети: что с этим мальчиком? Почему его заводят в отдельный кабинет? И понимала, что таким образом в детском сознании закрепляется убеждение, что особенные дети должны существовать где-то параллельно, изолированно. Неужели и моя дочь будет так же заниматься один на один с учителем и так и не познает радость общения со сверстниками? Ну можно же сделать по-другому.

Социальная адаптация дочери меня беспокоила больше всего, потому что в ее интеллектуальных способностях я не сомневалась. К моменту поступления в первый класс она уже умела читать по Брайлю и считать: с ней индивидуально занималась незрячая женщина – тифлопедагог Надежда Демина. Я хотя и имела профессию тифлопедагога, но понимала, что незрячий человек намного лучше сможет объяснить моему ребенку, как и что надо делать.

Меня очень тревожило, как дети воспримут ее, как Таня воспримет их. Поэтому прежде чем познакомить дочь с одноклассниками, я провела в нашем классе уроки по пониманию инвалидности – по специальной методике организации «Перспектива». Вопреки страхам все прошло очень органично. Дочь уже умела писать и пришла в класс с прибором для письма по Брайлю и с тетрадкой. У меня сохранилось фото, где дети окружили ее и с любопытством наблюдали, как она пишет. И все сразу захотели попробовать так писать и просили Таню проверить на правильность. Они поняли, что это очень сложно, а вот Таня умеет, и сразу прониклись к ней уважением. Кстати, Венера Денискина нам, студентам, внушала мысль: «Чтобы рассчитывать на уважение и принятие, незрячий человек должен быть в чем-то на голову выше остальных».

Сейчас я понимаю, что все было сделано правильно: и эти классные часы, и то, что Таня уже была подготовлена. Честно признаюсь, изначально я просто подкупала детей, приходила в класс с конфетами, заваливала их комплиментами. В общем, их симпатия к Тане росла благодаря моим стараниям. Ну а сейчас она уже в пятом классе, влилась в коллектив, и одноклассники даже нередко спорят, кто с Таней будет сидеть, потому что учится она на одни пятерки и помогает всем. Вместе с ней учится Ваня Ватаманов – мальчик с серьезными проблемами зрения. Они очень дружат с моей дочерью. Ваня – веселый и рассудительный ребенок, сверстники его тоже уважают.

– Вы по-прежнему контролируете пребывание дочери в школе?

– Если в начальной школе мы с бабушкой – моей мамой – попеременно сидели с ней на уроках, то теперь я привожу ее и ухожу, потому что в школе у нее есть тьютор. Правда, женщине-тьютору уже около 80 лет, и решать какие-то вопросы с учителями все равно приходится мне, но в школе она Тане помогает.

– Сопровождающего выделила школа или вы сами должны были его найти?

– Уже с 2013 года существует статья 79 в законе «Об образовании», обязывающая школы и детские сады выделять для детей с особыми образовательными потребностями ассистентов (помощников), но процесс этот идет трудно. У нас сейчас везде сплошные оптимизации, и брать человека ради одного ребенка руководителям кажется немыслимой тратой средств. Когда Таня ходила в специализированный садик, мы с моей мамой находились там с ней по полдня и потом забирали домой. Если бы мне пришлось сопровождать ребенка целыми днями, нужно было бы оставить работу. А я тогда была единственным кормильцем в семье, так как вскоре после рождения дочери мы с мужем расстались: слишком тяжелым оказалось это испытание для наших с ним отношений.

– Если в начальных классах с ребенком может заниматься только тифлопедагог, который в 18-й школе есть, то потом начинаются предметы сложнее. Могут ли учителя-предметники работать со слепыми детьми?

– Я как-то хотела организовать для учителей нашей школы небольшой семинар о том, как работать с незрячими детьми, но их оказалось невозможно собрать. Да это и неудивительно при таком плотном графике уроков. И тогда я решила индивидуально с каждым предметником работать. Учителю географии, например, казалось, что незрячий ребенок не может работать с географической картой. А он может. В библиотеке Луи Брайля есть все необходимые пособия для этого, я сама ничего не покупаю, беру оттуда и рекомендовала учителям, как работать с моим ребенком.

– Как вам кажется, за последние годы что-то сдвинулось с мертвой точки в плане отношения общества к особенным детям?

– Заметно изменилось. Если еще недавно даже обучение в обычной школе казалось чем-то нереальным, то сейчас для незрячих детей уже создаются возможности для получения профессионального образования.

– Что вы видите своими задачами на ближайшую перспективу?

– В первую очередь, конечно, чтобы невидящие дети оставались в семье, чтобы они могли получать образование здесь.

– И все-таки, несмотря на подвижки, здесь они не могут пока получить столько же, сколько в специальной школе, где им преподают не только науки, но и обучают полноценно жить в обществе, обустраивать свой быт.

– Сейчас есть новые ФГОСы (федеральные государственные образовательные стандарты) для детей с ОВЗ, где, помимо привития академических навыков, есть такое понятие, как жизненные компетенции. И чем ребенок интеллектуально сохраннее, тем больше акцент на академические знания, под него должна разрабатываться индивидуальная программа. Если он с трудом управляется с самообслуживанием, то упор должен быть на социально-бытовую ориентировку, навыки общения и коммуникативной деятельности, ориентировку с тростью. Эти ФГОСы буквально перевернули школу. Конечно, не все учителя пока их знают, но это все постепенно придет.

– Много ли в городе сейчас специалистов, готовых работать с такими детьми?

– Конечно, пока в Сыктывкаре немного тифлопедагогов, которые работают с незрячими. Но в рамках сетевого взаимодействия можно привлечь экспертов из общества слепых. Они сейчас таких экспертов по социальной адаптации из числа незрячих готовят. Подводя итог, хочу отметить: все-таки хоть и не скоро, но процесс идет. И главное – и общество, и дети стали толерантнее. Я убеждена, если дети с инвалидностью и обычные дети будут с рождения вместе развиваться и обучаться, то различия совсем не будут как-то выделяться. Дети без инвалидности просто будут воспринимать особенности в развитии своих сверстников как цвет волос или глаз. Над этим просто надо работать, и все постепенно наладится.

Галина ГАЕВА

Фото с личной страницы Екатерины Даниловой в «ВКонтакте»