В Коми создадут реестр потребностей для детей с инвалидностью

По данным мониторинга, проведенного Коми республиканским отделением Всероссийского общества инвалидов, более семидесяти процентов родителей детей-инвалидов не видят никаких перспектив ни для себя, ни для своих детей. Такая информация прозвучала на прошедшем 30 января заседании Республиканского семейного совета под председательством зампредседателя совета, депутата Госдумы РФ Ольги Савастьяновой. На обсуждение был вынесен вопрос о социальной защите и интеграции в общество детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

– Эту тему нельзя рассматривать узко, акцентируя внимание только на самих детях, поскольку, что бы мы ни делали, лучше не станет, если не помочь родителям, которые этих детей воспитывают, – обозначила актуальность темы председатель Коми республиканского отделения Всероссийского общества инвалидов Маргарита Колпащикова. – Мы ежегодно проводим различные мониторинги, чтобы понимать, какова ситуация в том или ином направлении. В 2018 году в ходе мониторинга было опрошено 283 семьи, воспитывающих ребенка-инвалида, из 15 муниципалитетов. В 98 семьях из этого числа воспитываются дошкольники. Не преувеличу, если скажу, что общение с этими семьями стало стрессом для тех, кто этот опрос проводил.

Как следовало из доклада, в республике сегодня проживает 3344 ребенка с различными ограничениями в здоровье. Из 283 опрошенных семей только 176 – полные семьи, где большая часть проблем лежит на маме. 43 семьи заявили, что папа ездит на заработки и его в доме практически не бывает. 63 процента сказали о том, что они выживают только благодаря помощи родственников. Большинство семей ведут очень закрытый образ жизни.

– Для меня был полный шок, когда мама в одной из опрошенных семей сказала, что ей 30 лет, а не 50, как мы ей сначала дали. Как выяснилось, воспитывая 12 лет ребенка-инвалида, она практически нигде не была за это время. Не ходила в парикмахерскую, не общалась с родственниками и друзьями, поскольку все родственники перессорились между собой в поисках виноватых в рождении такого ребенка, а друзья без конца сокрушались: «За что же тебя бог наказал?» – рассказала Маргарита Колпащикова.

Основные проблемы этих семей – психологические. Все опрошенные говорили о том, что чувствуют свою беспомощность, незащищенность, страх за будущее ребенка и за себя. 63 процента ощущали хроническую усталость. 73 процента ответили, что не видят никаких перспектив в будущем. 93 процента сказали, что испытывают большие материальные проблемы, потому что затраты на содержание, лечение и реабилитацию ребенка превышают возможности семейного бюджета. Многие сами приобретают медикаменты и технические средства реабилитации. 28 процентов вообще не покупают ничего себе лично, потому что не хватает средств. У 63 процентов – большие проблемы с жильем. 72 процента говорили о том, что не знают своих прав. А 58 процентов даже не знают, куда можно обратиться за помощью.

Многие дети из опрошенных семей не посещают школы и детсады. 86 процентов проживающих на верхних этажах говорили о невозможности отдать ребенка в образовательное учреждение, поскольку не могут ежедневно спускать и поднимать его. Кроме того, далеко не все школы оборудованы для приема детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
13 процентов родителей стыдятся показать людям своих детей. Три процента вообще считают, что их дети не должны учиться. Помимо материальных трудностей, не позволяющих собрать ребенка в школу, родители переживают, что ребенка будут обижать и дразнить. Очень многие родители чувствуют свою вину за то, что у них родился такой ребенок.

Маргарита Колпащикова отметила, что семьи с детьми-инвалидами очень нуждаются в поддержке государства и надо приложить все усилия по созданию системы для их сопровождения. И приходить к ним на помощь не тогда, когда они об этом просят, а когда ребенок только появился и «родители еще находятся в ужасе». Школа должна знать, что в их районе есть такие дети, и готовить для них место.

– Мы совместно с минобразования и минтрудом прикладываем все усилия, чтобы учебный процесс для таких детей стал качественным, – рассказала председатель КРО ВОИ. – Уверена, что нужно увеличить суммы на обеспечение детей-инвалидов дополнительными техническими средствами реабилитации, потому что мы видим результат. К примеру, приехав в Прилузье, мы видели, что в школе обучается ребенок с тяжелой формой ДЦП, и там для него есть абсолютно все. Мы видели, что для слабослышащего ребенка в классе установили звукоусиливающую аппаратуру, и он слышит все, что учитель говорит у доски. Хотелось бы, чтобы хотя бы на 1,5 миллиона увеличили бюджет этой программы.

Кроме того, Коми республиканское отделение ВОИ нуждается в материальной поддержке проведения уроков понимания инвалидности, потому что пока они проводятся на чистом энтузиазме, но в то же время требуют больших энергетических затрат и привлечения человеческих ресурсов.

О том, что сегодня на уровне республики делается для помощи таким семьям в сфере социальной защиты, рассказала заместитель министра труда, занятости и социальной защиты Светлана Суворкина. Семьям, воспитывающим детей-инвалидов, выплачивается компенсация за ЖКУ, проезд к месту лечения по социальным проездным билетам. Они могут воспользоваться единовременной денежной компенсацией на приобретение или строительство жилья в сумме 834 тысячи рублей. С 2011 года реализуется программа «Доступная среда». За эти годы в рамках программы адаптировано 305 объектов. Но с 2019 года республика лишилась федерального финансирования на все мероприятия, кроме тех, которые проходят в образовательных и спортивных учреждениях, поэтому программа продлена до 2025 года за счет средств республики.

Минтрудом совместно с органами власти подготовлен план мероприятий по формированию системы комплексной реабилитации инвалидов на 2019-2020 годы. В рамках этой работы требуется наладить межведомственное взаимодействие, а также закупить оборудование, в том числе и для повышения квалификации педагогов.

Ведется работа по увеличению средств на приобретение технических средств реабилитации детей-инвалидов с 1,5 до 3 миллионов рублей. А вот социальный патронаж по осуществлению ухода за ребенком на дому практикуется пока только в Усть-Вымском районе. В Печоре, Сыктывдине, Троицко-Печорске, Эжве и Сыктывкаре действуют группы кратковременного пребывания на три-четыре часа, где можно оставить детей. Минтруд ставит себе задачу сделать эту работу комплексной.

В сфере здравоохранения, как рассказал министр Дмитрий Березин, развивается реабилитационная помощь. На базе Республиканской детской клинической больницы функционирует 46 реабилитационных коек, из них 39 – круглосуточных на базе отделения патологии новорожденных. После реконструкции здания РДКБ один этаж полностью отдан под реабилитационное отделение, оборудованное новейшей аппаратурой. На территории республики действует два санатория для детей-инвалидов. Дополнительно закупаются путевки по системе «Мать и дитя» на черноморское побережье. В 2019 году отдохнули 424 ребенка, в том числе 50 детей-инвалидов. В 2020 году выделяемые на санаторно-курортное лечение суммы увеличили на 30 миллионов, доведя до 57 миллионов – для закупки путевок на черноморское побережье.

В системе дошкольного образования работают консультационные центры по поддержке детей с расстройствами аутистического спектра. По словам министра образования региона Натальи Якимовой, в 2021 году планируется расширить сеть консультационных пунктов на базе детских дошкольных учреждений, потому что для родителей это самый доступный и простой механизм получения помощи. В Коми 20 коррекционных образовательных учреждений. Вся начальная школа уже работает по Федеральным государственным образовательным стандартам (ФГОСам), разработанным специально для таких детей. 110 детей республики учатся по очно-заочной форме благодаря республиканскому центру дистанционного образования. Для детей, находящихся на длительном стационарном лечении, действует образовательная программа «Учим-знаем».

– Мы обновили материально-техническую базу в шести коррекционных школах, открыли кабинеты коррекционной и развивающей работы. Все дети с ограничениями в здоровье обеспечены бесплатным двухразовым питанием. За последние два года совместно с минтрудом организовали образовательный процесс для 88 процентов воспитанников Кочпонского психоневрологического интерната. Оставшиеся 19 человек не могут обучаться по объективным причинам. На базе Сыктывкарского политехнического техникума и Колледжа сервиса и связи оборудованы кабинеты для профессионального образования детей с определенными видами инвалидности, – рассказала Наталья Якимова.

С 2016 года республика ежегодно участвует в международном движении «Абилимпикс». В этом году четыре наших призера вышли на всероссийский уровень. На базе Коми республиканского института развития образования и переподготовки кадров действует центр поддержки семей детей инвалидов. Что касается поддержки проведения уроков понимания инвалидности, Наталья Якимова сообщила, что министерство готово выделить грант на эти цели.

Подводя итоги заседания, Ольга Савастьянова отметила, что сказать, что в республике ничего не делается для улучшения жизни семей с детьми-инвалидами, уж никак нельзя. Делается, и немало. В то же время она обратила внимание присутствующих представителей министерств на два важных момента. По ее словам, сейчас достаточно много всего предпринято на уровне государства, чтобы убрать ненужную бюрократию. Принят отдельный федеральный закон, обязывающий максимально упростить доступ к оформлению всех документов и услуг именно для людей с ограниченными возможностями здоровья. Во-вторых, она призвала чиновников в случае возникновения проблем не кивать на то, что «так считает прокуратура» или «так написано в законе».

– Если так прокуратура считает или так в законе написано, это не значит, что мы должны этим успокаиваться. Когда мы видим, что это серьезная проблема, которая мешает решению вопросов, давайте встречаться вместе с прокуратурой, давайте вносить изменения в законы. Давайте искать решения. Не всегда же есть возможность сразу все в законе предусмотреть. К тому же жизнь с такой скоростью меняется, что мы не успеваем за ней своими законами, – обратилась Ольга Савастьянова к коллегам.

Комментируя доклады об итогах работы министерств, парламентарий отметила также, что за цифрами отчетности она так и не услышала, какова же потребность в услугах.

– Должно быть ясно, что нужно, сколько нужно, и только тогда мы увидим, какова тенденция и куда мы движемся. В связи с этим хочу обратить ваше внимание, что ни один шаг ни одного государственного органа власти не может предприниматься без предварительного согласования с общественностью, – резюмировала Ольга Савастьянова.

По итогам встречи семейный совет проголосовал за создание реестра потребностей детей с инвалидностью, а также разработку конкретных мер по межведомственному взаимодействию.

Галина ГАЕВА

Фото Регионального исполкома ОНФ в РК