Специалист по анализу поведения Наталья Миронова: «Нас должно быть много, а пока – лишь трое»

Семейный помощник «АВА-мама» – проект с таким необычным названием реализуется в Сыктывкаре автономной некоммерческой организацией «ПРОГНОЗКОМИ». Он направлен на профессиональную помощь семьям, воспитывающим детей с инвалидностью и ОВЗ. Автор проекта и руководитель АНО Наталья Миронова с проблемами таких семей знакома не понаслышке. О целях и задачах своей организации она рассказала «Республике».

– Судя по названиям проекта и организации, в них вложен какой-то особый смысл. Что они обозначают?

– АВА – это аббревиатура «Прикладной анализ поведения» в переводе с английского (Applied Behavior Analysis). Прикладной анализ поведения – это прикладная отрасль науки – анализ поведения. Это естественно-научная дисциплина, которая основана на законах формирования поведения. Сегодня экспериментально доказана наибольшая эффективность методик прикладного анализа поведения в коррекции аутизма, а также других нарушений развития.

В июле 2020 года Минздрав России утвердил клинические рекомендации по оказанию помощи детям с расстройствами аутистического спектра, в которых методики и принципы прикладного анализа поведения признаны фундаментальными и направлены на обучение новым навыкам и на избавление от нежелательного поведения

Семейный помощник «АВА-мама» – наш основной проект, который направлен на создание системы комплексного социально-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ, на основе методик прикладного анализа поведения. Главная его цель – улучшение качества жизни семей и положительный прогноз для семьи и ребенка, отсюда и название организации. Еще одно значимое направление – содействие развитию добровольчества и волонтерской деятельности.

– Что подтолкнуло вас к созданию организации?

– Подтолкнула сама жизнь. В первую очередь необходимость организовать достойную жизнь для моего ребенка-инвалида с диагнозом «аутизм». Сейчас моему сыну Валере 12 лет. Среди людей с РАС (расстройство аутистического спектра) нет ни одного похожего случая, каждый совершенно индивидуален, но их объединяет нарушение социального контакта, сложности в повседневном общении, нестандартные способы обработки информации от органов чувств, стереотипное повторяющееся поведение.

Первые подозрения, что у ребенка имеются серьезные нарушения развития, появились уже на первом году жизни, окончательно диагноз был установлен в три с половиной года. И мы начали жить в режиме постоянной реабилитации, поиска путей выхода, восстановления до нормы. Тогда я еще не знала, что это невозможно, что аутизм не лечится, его можно скорректировать, улучшить качество жизни человека, и не более.

Организация жизни ребенка-инвалида – большой труд для всей семьи. Нормативно-правовая база по социальному обслуживанию и образованию детей-инвалидов на федеральном уровне разработана достаточно полно, но федеральные законы в этой сфере не исполняются в полной мере. Сегодня родители и общественные организации очень активны в поиске оптимальных механизмов решения этих вопросов в тесном сотрудничестве с профильными ведомствами. Второй год я являюсь консультантом семейной приемной регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Это большая федеральная организация, региональное отделение которой находится в Ухте. Возглавляет его Юлия Белоусова.

За период работы семейной приемной по всей республике мы собрали около 500 запросов от родителей детей-инвалидов. Очень много обращений по вопросам социального сопровождения, сопровождаемого проживания взрослых инвалидов. Родителей волнует невозможность исполнения рекомендаций ПМПК в части предоставления тьютора и ассистента в образовательной организации. В числе поступивших в семейную приемную вопросов также острая нехватка логопедов и дефектологов, сложности с обеспечением и качеством технических средств реабилитации (ТСР), стоматологические услуги для детей и взрослых с ментальной инвалидностью и еще целый ряд вопросов, требующих решения.

– Как лично вы справлялись со всеми этими проблемами?

– Мне и в голову не приходило, что я с чем-то справляюсь. Это наша жизнь. Когда я вплотную столкнулась с полным отсутствием сервиса для нашей семьи в Сыктывкаре, мне пришлось налаживать жизнь в новых условиях: знакомиться со специалистами, выезжать на реабилитацию, обучаться. В 2014 году я пригласила на помощь двух студенток-волонтеров, будущих коррекционных педагогов. Они помогали мне работать с моим сыном по программам, которые были составлены специалистами по анализу поведения из Москвы. Мы вместе работали над формированием у ребенка новых навыков, делали видеоотчеты и отправляли их консультанту в Москву. Это был один из первых опытов в нашей республике дистанционного сопровождения программы по коррекции поведения и обучению новым навыкам.

Благодаря активному общению с родителями детей-инвалидов я узнала про Академию образования родителей Ольги Шаповаловой (http://www.parent-academy.com/). Сначала прошла обучение на курсах для родителей. Это были онлайн-тренинги. С этого момента моя жизнь поделилась на до и после знакомства с наукой о поведении. В 2020 году завершила обучение на сертифицированном курсе Ольги Шаповаловой по подготовке поведенческих аналитиков уровня ВСаВА. Очень здорово, что я попала на этот курс, познакомилась с высококвалифицированными специалистами.

– Что получают родители и дети, участвуя в этом проекте?

– Семьи – участники проекта получают необходимые консультации не только специалистов по анализу поведения, но и логопеда, коррекционного педагога и нейропсихолога. Ребенок учится правильно коммуницировать: если не умеет сказать, то учится доносить свои желания и просьбы при помощи средств альтернативной коммуникации. Поведенческий подход позволяет грамотно выстроить маршрут реабилитации и обучения социальным навыкам. Все идет последовательно. Освоение навыков происходит так, что каждый предыдущий навык становится платформой для последующих. Поначалу к нам обращались только родители детей с аутизмом, а сейчас у нас есть дети с различными нарушениями развития: умственная отсталость, задержка психического развития, детский церебральный паралич. И у каждого свой индивидуальный маршрут.

– То есть с каждой семьей работа идет индивидуально?

– Конечно. Нет никаких обобщенных решений. Каждая программа выстраивается под конкретную семью.

– Но ведь это тяжелая работа. Кто вам в ней помогает?

– Помощников пока мало, поведенческий аналитик сам должен подготовить себе помощников, необходимо потрудиться над созданием команды. В нескольких семьях мы работаем совместно с логопедом, но больше я пока одна работаю с детьми на дому. Конечно, рядом со мной студенты-волонтеры и профессиональные няни. Без их помощи я бы совсем не могла регулярно выходить из дома.

Очень радует, что появляются сервисы по поведенческой терапии, обучаются специалисты, и родителям есть куда обратиться. В Сыктывкаре сегодня всего трое практикующих поведенщиков: Надежда Позиховская (Центр «Синяя птица», КРОО «Особое детство»), Любовь Безносикова (Центр ABA time) и я. Надежда Позиховская ведет большую работу по обучению родителей, разработала курсы повышения квалификации для педагогов, которые очень актуальны для современной школы.

– Насколько востребованы услуги вашей организации?

– До недавних пор все было в рамках практики во время обучения на курсе Ольги Шаповаловой, и я не думала об организации. Но на обучающих мероприятиях Ресурсного центра «Вектор» Ольги и Андрея Пятковых я познакомилась с Ольгой Смирновой, руководителем Центра помощи семье и детям «Штурвал», и Еленой Галевой, членом правления Ассоциации многодетных семей Сыктывкара. Мы объединили наши усилия и сейчас тесно работаем в рамках проекта Ольги Смирновой «Семейный маяк», который реализуется при поддержке гранта главы Коми.

Проект направлен на улучшение социального самочувствия многодетных, приемных семей и семей, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ в республике. Мероприятия проекта включают работу семейных клубов, адресную помощь семьям, предоставление услуг няни, коррекционно-развивающие занятия с логопедом и музыкальным терапевтом, обучение социальным навыкам детей с особенностями развития, консультирование родителей. Пока мы существуем на грантовые средства. Но в перспективе необходимо выходить на услуги, потому что без этого не выжить, поскольку услуги по социально-педагогическому сопровождению должны быть постоянными. Эта работа не может быть сведена к разовым мероприятиям.

– Каковы перспективы организации – жить на гранты или выходить на самоокупаемость?

– Развиваться необходимо в разных направлениях. Услуги по социально-педагогическому сопровождению семей с детьми-инвалидами востребованы, количество детей с различными нарушениями развития растет с каждым годом. По норме на сто человек населения, которое нуждается в поведенческой терапии, необходим один специалист. В Коми более трех тысяч детей с инвалидностью, и многие из них нуждаются в такой терапии. Значит, должно быть минимум 30 специалистов в республике. А нас пока всего трое. И выход только один – популяризация передовых технологий и широкое обучение специалистов и родителей.

Беседовала Галина ГАЕВА

Фото из архива Натальи Мироновой