Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Для каждой семьи – это испытание на прочность и человечность. В этот период жизненно необходимы медицинская помощь и психологическая поддержка, понимание, что не останешься один на один со своей бедой. Есть специализированные службы, где семьям с детьми-инвалидами оказывают грамотную помощь. Самое главное – вовремя туда обратиться, ведь чем раньше начинается работа с ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья, тем выше его шансы на адаптацию и социализацию в обществе. Речь об этом шла на прямой линии в Общественной приемной Главы РК по Сыктывкару.
Коррекционные группы в детских садах
Как отметила начальник городского управления дошкольного образования Галина Дейнеко, за последние три года в столице республики значительно увеличилось количество коррекционных групп в детских садах:
– Число детей с тяжелыми нозологиями, к сожалению, растет. В 2023 году в Сыктывкаре был обследован 201 ребенок, 189 детям была рекомендована адаптивно-образовательная программа. Малышам, которые поступают в детский сад общеразвивающего вида, создаются условия для реализации этой программы. Открываем группы в основном для ребятишек с тяжелыми нарушениями речи. Выстраиваем работу таким образом, чтобы эти дети попали в сады, где созданы специальные условия для их развития. Там есть узкие специалисты и материально-техническая база. Стараемся как можно чаще информировать родителей о возможности получения специализированной помощи.
Помимо медицинских учреждений обследованием таких детей занимается специальная служба – Центр психолого-педагогического и информационно-методического сопровождения. Одно из его подразделений – территориальная психолого-медико-педагогическая комиссия – выявляет нарушения в здоровье и определяет, нужны ли ребенку специальные условия.
Как рассказала начальник территориальной психолого-медико-педагогической комиссии Светлана Сямтомова, сейчас количество обращений в комиссию возросло. В позапрошлом году было обследовано 197 детей, в прошлом – 201 ребенок. В 2022 году обследованы 32 ребенка-инвалида, в 2023-м – 20 инвалидов. При этом 87 процентов таких детей посещали детские сады.
– 189 малышей, нуждающихся в специальных условиях, – это большая цифра. Из них 75 человек с тяжелыми нарушениями речи, 50 – с задержкой психического развития и 64 – с нарушениями зрения, – озвучила цифры специалист. – Мы даем рекомендации, куда нужно обратиться, какие организации оказывают профильную помощь. Конечно же, направляем в наш отдел психолого-педагогического и информационно-методического сопровождения на консультации и занятия. Нами разработан маршрутизатор для родителей с адресами организаций, оказывающих раннюю помощь детям.
Чем раньше, тем лучше
Начальник отдела психолого-педагогического сопровождения Марина Гроссман подчеркнула:
– Раннее обращение за помощью детям с ОВЗ и инвалидностью позволяет в 100 процентах случаев достичь таких результатов в развитии детей, каких невозможно добиться при более позднем обращении. Потому что в этот период закладываются очень важные жизненные компетенции, необходимые для перехода от одной ступени образования к следующей. Ранний возраст – базовая, ключевая ступень.
Именно отдел психолого-педагогического сопровождения занимается детьми после того, как их обследует территориальная комиссия. Здесь с ними занимаются логопеды, дефектолог и педагог-психолог.
Территориальная психолого-медико-педагогическая комиссия находится по адресу: Сыктывкар, улица Орджоникидзе, 22, кабинеты 5 и 7. Получить консультацию можно по телефону 21-41-44. На сайте МБУ «ЦПП и ИМС» есть вкладка со списком документов, которые нужно предоставить на комиссию.
– Основные проблемы, с которыми обращаются родители, – задержка речевого развития детей, трудности в обучении, проблемы коммуникативного характера. Очень много вопросов об адаптации детей, их поведении, воспитании в социуме. Во время диагностического обследования наши специалисты тоже выявляют проблемы, ведь есть родители, которые не проходят территориальную комиссию, а сразу приходят к нам, – отметила Марина Гроссман.
В прошлом году специалисты отдела обследовали 347 детей в возрасте от одного года до семи лет, из них 169 посещали коррекционно-развивающие занятия, в том числе 102 ребенка с ограниченными возможностями здоровья, 11 – со статусом инвалидности, 28 детишек в возрасте от года до трех лет. Поскольку число совсем маленьких посетителей выросло в разы, младшую возрастную группу выделили в отдельный реестр, чтобы держать на контроле.
– Для оказания ранней помощи мы выделили определенный день. В этот день психолог и логопед работают междисциплинарной командой. В ходе первичного приема они выясняют, какие есть проблемы, общаются с семьей, с ребенком, проводят анкетирование. Далее снова приглашаем семью, и специалисты дают свои рекомендации. Иногда семье достаточно одной-двух встреч. Это краткосрочная помощь. Но бывает, что требуется более длительная помощь, – рассказала Марина Гроссман.
Уникальное учреждение
Раннюю помощь – не только медицинскую, но и социальную – оказывает и Сыктывкарский дом ребенка.
– Ведущей патологией, которая способствует развитию инвалидности детей раннего возраста, является одна и та же группа заболеваний – болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства. Сыктывкарский дом ребенка на протяжении многих десятков лет является специализированным именно для детей с поражением центральной нервной системы, и в связи с этим сформирован соответствующий состав специалистов. Дом ребенка – уникальное учреждение, потому что ни в одной медицинской организации нет одновременно такого количества специалистов разных профилей: воспитатель, педагог, логопед. И ни одно образовательное учреждение не имеет такого количества медработников – 46 медсестер и шесть врачей. 99 процентов наших детей нуждаются в медицинской реабилитации, но мы можем оказывать услуги по комплексной реабилитации, поскольку неотделимы от образовательных организаций, оказывающих социальные услуги детям раннего возраста, – рассказала главный врач Сыктывкарского дома ребенка Светлана Захарова.
Нередко в дом ребенка малыши попадают сразу из роддома. Есть определенный алгоритм передачи информации о тяжелом диагнозе, паллиативных заболеваниях, ограничивающих срок жизни, некоторые диагнозы известны еще до родов.
– Родители принимают решение, чтобы ребенок жил, сколько это возможно. У нашего учреждения есть лицензия на оказание паллиативной помощи, поэтому мы можем брать детей, имеющих паллиативный статус. Это и своего рода передышка для родителей, и помощь чисто психологическая, – сказала главврач дома ребенка.
Кстати, медицинская помощь детям с паллиативным статусом сейчас оказывается и выездными бригадами врачей. Такие дети обслуживаются на дому, снабжаются сложной аппаратурой, необходимой им для комфортной жизни.
Также Сыктывкарский дом ребенка имеет возможность организовывать группы дневного пребывания. Все услуги ранней помощи в профильных государственных учреждениях бесплатные.
– Это своего рода переход к инклюзивному образованию. Ведь дети с тяжелыми заболеваниями тоже должны социализироваться. К нам в группу ходят от 75 до 90 процентов детей-инвалидов и с ОВЗ. Мы принимаем детей по направлению лечащего врача, педиатра поликлиники, невролога с заключением врачебной комиссии. Можно позвонить по телефону 31-31-24, и мы в течение недели организуем первичный прием, проведем диагностику, после чего разрабатывается индивидуальная программа ранней помощи, которая согласовывается с близкими, и ребенок поступает к нам. Дом ребенка находится по адресу: улица Чкалова, 21/1, – сообщила Светлана Захарова.
Не прервать жизнь
– Почему у нас все больше и больше больных детей? Это несовершенство ранней диагностики или сознательный выбор родителей, которые готовы растить и воспитывать неизлечимо больных детей? – задала тяжелый вопрос участникам прямой линии журналист «Республики».
– Ультразвуковое обследование дает полную информацию о состоянии здоровья будущего ребенка, в большинстве случаев о тяжелом диагнозе известно еще до родов. Задача врачей, которые выявили заболевание, информировать родителей об этом. Они должны иметь полную информацию о том, каким родится их ребенок, и сами принять решение. Многие на этот трудный вопрос отвечают: «Да, я хочу такого ребенка, я знаю, что ребенок родится с инвалидностью, с тяжелой инвалидностью, с паллиативным статусом». И такой семье важно понимать, что им будет оказана вся возможная помощь – медицинская, психологическая, духовная. Есть родители, которые считают: пусть ребенок проживет даже только семь дней, но пусть он их проживет. Им важно знать, что они не прервали жизнь, даже такую, – ответила Светлана Захарова.
Она напомнила и о других факторах. Количество детей-инвалидов действительно растет, и причины тому разные:
– Это ведь может быть и более тщательный, более щепетильный подход к установлению инвалидности. Например, 40 лет назад нарушение каких-то функций и систем организма не считалось инвалидностью. Сейчас изменились установки в обществе, государство оказывает семьям с больными детьми всестороннюю помощь.
Как отметили другие участники прямой линии, детей с патологиями выявляется больше в том числе и благодаря современным технологиям и усовершенствованию диагностики. Раньше многие семьи с детьми-инвалидами находились в тени, теперь стали более активны, появились соответствующие службы, да и общество стало более толерантным.
– Многое зависит от условий и от политической составляющей. Например, в 50-е годы прошлого века сдать ребенка в детдом являлось нормой. Дома ребенка были забиты «отказниками». В роддомах и больницах даже существовала форма заявления об отказе от детей. Но тогда была такая установка, что все женщины должны работать, а детей можно отдать в дом ребенка, государство о них позаботится. Сегодня создаются условия для того, чтобы ребенок, даже с очень тяжелыми заболеваниями, инвалидностью, остался в семье, – пояснила Светлана Захарова.
Участники прямой линии отметили, что раннее обращение за помощью обязательно дает плоды.
– Чем раньше обратиться к специалистам, тем легче ребенку на следующей ступеньке образования. Бывает, что дети к школьному возрасту выравниваются, с них снимается диагноз, снимается инвалидность. Есть такие случаи. Но нужно понимать, что за этим всегда стоит большой труд специалистов и родителей, – сказала Галина Дейнеко.
– Многим мы говорим, что инвалидность – это же не навсегда. И радуемся, когда реабилитационные мероприятия помогают, – заключила Светлана Захарова.
Галина ВЛАДИС
Фото klubmama.ru
Оставьте первый комментарий для "Ресурсы ранней помощи"