Асият Гайнуллина: «Сын научил меня не бояться проблем»

Амиру Гайнуллину 10 лет, он учится в третьем классе обычной средней образовательной школы Печоры. Сюда он ходит с большим удовольствием и сильно расстраивается, если приходится пропускать занятия из-за каникул или актировки. И не важно, что уроки для него длятся всего по два-три часа в день и проходят отдельно от всех, индивидуально. Ведь дорога до школы дарит столько радости, а занятия – столько эмоций!

Амир не простой ребенок, он настоящий волшебник: умный, талантливый, целеустремленный, любящий животных и книги, создающий удивительной красоты картины и поделки из пластилина. А еще у него аутизм – расстройство аутистического спектра (РАС). Это неврологическое нарушение, которое может проявляться разнообразными симптомами. Амир, к примеру, не выносит громких звуков, скопления людей. Он шумно и часто пугающе для окружающих выражает свои эмоции. Гиперактивен и при этом опирается на слаженное стереотипное поведение, всегда действует по шаблонам, которые появились у него исходя из его небольшого жизненного опыта.

О мечтах и ежедневных трудностях воспитания мальчика с нами поделилась его мама – Асият Гайнуллина.

– Асият, вы очень стойкий человек. Расскажите, когда вы узнали, что у Амира есть проблемы со здоровьем?

– Амир начал говорить до года, первое его слово было «дядя» (с моим братом у них особая связь), потом: «мама», «папа», «дай». Он показывал пальчиком и называл предметы, легко ориентировался в окружающих его вещах. В общем, развивался, как обычный ребенок.

А потом, в полтора года, у сына стали прорезываться сразу четыре клыка, это было очень тяжело. Помню, высокая температура не спадала три недели, он мало ел и часто плакал. Невыносимо больно было смотреть на его страдания. Оказалось, что у ребенка ко всему прочему развился герпетический стоматит. Мне кажется, именно с этого момента все и пошло не так.

После того как Амир поправился, я начала замечать странности в его поведении: он практически перестал разговаривать и стал слишком активным, не сидел на месте ни минуты. Да и в целом вел себя не так, как обычно. Я водила его по врачам, но доктора лишь разводили руками: «Все в рамках нормы». Однако сомнения не давали мне покоя.

Как-то к нам зашла соседка, ребенку было на тот момент два года. И она, наблюдая за Амиром, неожиданно спросила: «У вас, часом, не аутизм?» Оказалось, что дети с этим диагнозом не смотрят в глаза из-за дискомфорта при зрительном контакте, так же вел себя и мой сын.

Поскольку я ничего не знала об этом расстройстве, мне сложно было соотнести его проявления с поведением своего ребенка, но почему на это не обратили внимание доктора, до сих пор не понятно. Соседка оказалась права, позже нам уже поставили официальный диагноз.

– Амир ходил в детский сад? Как складывались там его отношения с окружающими?

– К садику сын адаптировался очень тяжело, долгое время я могла оставить его там только до обеда. Переломным моментом стал инцидент во время утренника в средней группе. Я привела его нарядным, в хорошем настроении, ребенок светился от счастья. Присутствие родителей на празднике не было предусмотрено. Я сильно сомневалась, но уступила. Правила ведь для всех одинаковые.

Когда я вернулась, пришла в дикий ужас. Испуганный, растрепанный, зареванный, он был похож на маленького зверька, сбежавшего от охотников. Воспитатели рассказали, что во время утренника, как только Амир услышал громкую музыку, у него случилась истерика. Мой сын отчаянно кричал и бился головой о стены. Его долго не могли успокоить, все сильно перепугались. После мероприятия такое поведение стало проявляться все чаще, и нам посоветовали перейти в детский сад компенсирующего вида.

– Тяжело было эмоционально пережить факт того, что ваш ребенок не такой, как все? Как вы справились с этим?

– Амир часто болел и при этом не мог сказать, что именно его беспокоит. Бывало так, что он кричит, мы уезжаем в больницу на скорой и я каждый раз жду, что мне скажут что-нибудь страшное. Очень тяжело переносить страдания своего ребенка. А когда не понимаешь, куда бежать с этой болью и что делать, слезы льются сами собой.

Но речь, конечно, не только о физическом здоровье. В два года мой сын складывал цифры, толком не зная их, я видела его тягу к знаниям. Пыталась водить на занятия – платные и бесплатные. Но результат был прямо противоположный тому, который я ожидала. После каждого урока слышала только жалобы: не слушал, не делал, скакал по классу, мешал другим. У меня началось выгорание, руки опускались сами собой, я сходила с ума, не зная, что делать. В какой-то момент пришла к выводу, что не имеет смысла тратить на это время и деньги.

И однажды то ли от усталости, то ли от безысходности я достала из шкафчиков и столов краски, карандаши, бумагу, пластилин, песок – все, что на тот момент было дома. И вывалила перед ним. Будь что будет! Истощенная морально, я была готова даже к тому, что сын начнет рисовать на потолке. Но случилось другое…

Амир замер, изучил все принадлежности и остановился на пластилине. После этого я еще много раз замечала, что лепить ему нравится больше всего, особенно животных. Со временем у него стали получаться очень красивые поделки, практически точные копии зверей, которых он видел в книгах и в интернете. Детали поделок были настолько проработаны и ювелирны, что некоторые из них можно было разглядывать через лупу!

Я начала искать педагогические занятия, программы и учить ребенка сама. Чтение, счет, окружающий мир. Зная его особенности и беря во внимание любовь к животным, шла на хитрости. К примеру, занимаясь математикой, мы считали не палочки, а зверюшек. И уже к трем годам нам удалось достичь очень неплохих результатов.

В нашей образовательной школе прошли уже две выставки работ Амира. Дети смотрели на поделки с восторгом. Даже старшеклассники удивлялись тому, как ему удается так аккуратно и точно делать мелкие детали.

– Вы проделали огромную работу!

– Найти хорошего специалиста по аутизму не просто, тем более в глубинке. Я считаю, что тут родители сами должны включаться в эту работу. Хотя было бы здорово, если бы семьи, где воспитывается ребенок с РАС, могли получать раннюю профессиональную помощь. Мне кажется, что, если бы Амиру поставили диагноз сразу, многих проблем удалось бы избежать.

– У вашего сына есть друзья?

– К сожалению, нет. Конечно, хочется, чтобы он нашел друзей, вел себя как обычный ребенок, но дети не понимают его игр, внезапной смены настроения. На улице Амир не ощущает свое тело, машет руками, как птица, готовая улететь, бегает. Это вызывает разные эмоции окружающих, часто негативные. Все общение с детьми у нас проходит в специализированных центрах.

– Чего вы боитесь больше всего?

– Меня постоянно тревожат мысли о том, что будет с моим ребенком дальше, но я отгоняю их. Живу сегодняшним днем.

– Где вы любите бывать с сыном?

– Конечно, путешествовать в полном смысле этого слова нам сложно, но когда приезжаем в большой город на очередное обследование, то обязательно идем в зоопарк, океанариум. В последний раз в Москве хотели попасть в Дарвиновский музей, не получилось. Сделаем это в другой раз.

Амир не может пройти мимо библиотек и книжных магазинов. Он очень любит читать. Но расстается с книгами тяжело. Вернуть взятое на абонементе издание – большая проблема. Поэтому книги нам часто дарят и даже присылают из других городов. Недавно вот подарили яркий сборник об исчезнувших животных. Вообще, Амир мечтает стать профессором, который будет работать над сохранением природы, точнее исчезающих видов животных. Очень надеюсь, что его планы когда-нибудь сбудутся, он выучится и заведет семью.

– У вашего сына есть еще один талант. На открытии регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Амир исполнял песню. Расскажите подробнее.

– Да, это был очень интересный опыт. Сын в дуэте с девочкой пел песню про друзей. Дело в том, что он посещает занятия по фортепиано и пению. Такая возможность у нас появилась благодаря молодому педагогу Вере Цицилкиной. Мы ее очень любим и относимся с уважением, потому что нет ребенка, к которому этот педагог не смог бы найти подход. Петь, конечно, Амир не так любит, как лепить, но получается у него здорово. Сегодня сын может копировать голос любого артиста.

– Как изменило вас рождение сына?

– Меня часто спрашивают, хотела бы я вернуться в прошлое и изменить его. Я всегда отвечаю «нет»! До рождения Амира я была другим человеком. И сегодня я нравлюсь себе гораздо больше, чем тогда, потому что смотрю на жизнь другими глазами.

Сын научил меня многому, с ним я поняла, какой многогранной может быть жизнь. И я хотела бы пожелать родителям, столкнувшимся с теми же проблемами, что и я, – не бояться. А главное – научиться принимать своего ребенка таким, какой он есть. Потому что от этого зависит его будущее.

По словам Асият, ее новогоднее желание было связано с крепким здоровьем сына. Сам же Амир очень хотел получить в подарок хороший графический планшет. И во время нашего разговора с мамой мальчика выяснилось – подарку быть! Асият позвонили из администрации МР «Печора», чтобы сообщить радостную весть: желание мальчика исполнит глава муниципального района – руководитель администрации Валерий Серов, который перед Новым годом снял его с Елки желаний. На момент выхода этой статьи подарок был вручен.

Кстати, это уже второе желание Амира, которое исполняет глава района. В канун Нового года Валерий Серов лично отвез мальчика в деревню Бызовая, где он наконец-то смог погладить настоящего северного оленя, о встрече с которым давно мечтал.

Екатерина ЖВАНЬКО

Фото из архива Асият Гайнуллиной